Ervaringsverhaal Saida el Moussaoui

Saida el Moussaoui (38 jaar) is een alleenstaande moeder met drie kinderen. Saida heeft het syndroom van Usher: ze is sinds haar geboorte doof en slechtziend.

Doof en slechtziend

‘Ik ben geboren in Marokko’, vertelt Saida. ‘Al vanaf mijn geboorte ben ik doof en slechtziend. Dat ik doof was wisten mijn ouders, maar dat ik slechtziend ben is pas ontdekt toen ik naar Nederland kwam.’ Saida’s vader werkte al in Nederland. Toen ze negen jaar oud was verhuisde ze samen met haar moeder, broers en zussen naar Nederland.

Syndroom van Usher

In Marokko ging Saida niet naar school. In Nederland was ze leerplichtig en ging ze naar een basisschool voor slechthorende en dove kinderen in Sint Michielsgestel. ‘Op school is ontdekt dat ik niet alleen doof, maar ook slechtziend ben. Ik heb het syndroom van Usher’, vertelt Saida. Usher zit in de familie: drie van haar acht broers en zussen hebben ook Usher.

‘Achteraf gezien kon ik als kind al moeilijk zien in het donker, maar als kind weet je niet beter. Tot mijn vijftiende kon ik nog redelijk veilig fietsen, maar daarna moest ik daarmee stoppen. Ik kon de verkeerssituaties niet meer goed inschatten. Sinds die tijd kan ik nog ongeveer 55% zien van wat een mens met gezonde ogen ziet.’

Eigen taal

‘Op school leerde ik alleen vingerspellen. Gebarentaal was toen nog verboden. Thuis hadden we onze eigen taal: een combinatie van Marokkaans en wat gebaren. Ook mijn ex-man en ik hadden onze eigen taal’, vertelt Saida. ‘De Nederlandse Gebarentaal sprak ik niet, want die had ik nooit geleerd. Hierdoor was het moeilijk om een tolk in te zetten, want alles moest worden gevingerspeld en niet alle tolken kunnen dat. Vijf jaar geleden ben ik begonnen met het volgen van cursussen gebarentaal. Doordat ik nu kan gebaren, kan ik eenvoudiger een tolk inzetten. Met mijn kinderen spreek ik een mengeling van gebarentaal en Nederlands.’

Het inzetten van een tolk

‘De eerste keer dat ik gebruik maakte van een tolk was bij een bijeenkomst voor doofblinde mensen. De tolk vertaalde alles voor mij en hielp me ook met het vinden van mijn weg tussen al die mensen’, vertelt Saida. ‘Ik maak veel gebruik van tolken. Minimaal een tot twee keer per week. Variërend van een ziekenhuisbezoek tot een gesprek met de gemeente over aanpassingen in mijn huis. Ik heb niet alleen een trilwekker, maar ik heb ook aanpassingen nodig voor mijn slechte zicht: bijvoorbeeld veel lampen en een inductiekookplaat in plaats van een kookplaat op gas.’

Tolk bij de ouderavond

‘Ik zet ook tolken in bij ouderavonden op school. Die avonden vind ik erg belangrijk. Ik wil graag weten hoe mijn kinderen het doen op school. Dankzij de tolk kan ik hierover goed praten met de juf of meester. Tijdens de ouderavonden kan ik ook met andere ouders praten. Op het schoolplein lukt het vaak niet om een gesprek aan te knopen’, vertelt Saida.

Toneelstukjes op school

‘Mijn kinderen vinden het fijn als ik – net als de andere ouders – kom kijken naar de toneelstukjes die ze op school opvoeren. Zonder tolk zou ik door mijn doofheid en slechtziendheid niets kunnen volgen van de voorstelling. Ik zou mijn eigen kind niet eens kunnen herkennen tussen alle andere kinderen. Maar dankzij de tolk kan ik echt genieten van hun voorstellingen. De tolk vertelt mij waar mijn kind op het podium staat en wat er allemaal gebeurt. Ik kan hierdoor net als de andere ouders trots zijn op mijn kinderen’, glimlacht Saida.

Voordelen van een tolk

‘Dankzij de tolk kan ik op overal aan deelnemen. Met een tolk hoef ik niet bang te zijn voor communicatieproblemen en weet ik zeker dat ik alle informatie meekrijg. Zonder tolk zou ik tijdens een ouderavond bijvoorbeeld pen en papier kunnen gebruiken, maar dat gaat zo langzaam! Zoveel geduld heb ik niet. Ik wil op een normaal tempo kunnen deelnemen’, legt Saida uit. ‘Daarnaast vertaalt een tolk niet alleen wat ik niet kan horen, maar de tolk beschrijft ook wat ik niet kan zien.’

Verschillende keuzemogelijkheden

‘Ik maak zowel gebruik van tolken gebarentaal als van schrijftolken. Als het een gesprek is waarbij ik echt heel goed wil weten wat er precies gezegd wordt, dan zet ik een schrijftolk in. Bij uitjes zet ik eerder een tolk gebarentaal in. Het is fijn dat je verschillende keuzemogelijkheden hebt.’

Discreet

Saida ziet nog een ander voordeel van tolken: ‘Tolken zijn heel discreet: ze vertellen niets over mij. Soms vragen mensen wel eens iets aan de tolk in plaats van aan mij; bijvoorbeeld waarom ik een tolk gebruik. De tolk vertelt hen dan dat ze dat gewoon aan mij kunnen vragen en dat zij er alleen is om te vertalen.’

Een tolk regelen

‘Ik heb een paar vaste tolken die ook goed kunnen vingerspellen. Als ik een tolk nodig heb, dan mail ik hen of ze kunnen. Als ze niet kunnen, dan regel ik de tolk via Tolkmatch van Tolknet. Eigenlijk lukt het dan altijd wel om een tolk te vinden’, vertelt Saida. ‘Ik probeer een tolk te vinden die ik goed kan volgen en waar ik ook een leuk gesprek mee kan hebben als we even moeten wachten.’

Vertalen van Marokkaans naar NGT

‘De kinderen tolken ook wel eens voor mij. Dat heb ik eigenlijk liever niet, maar soms kan het niet anders. Bijvoorbeeld als een moeder van een vriendje een gesprek met mij aanknoopt of als er iemand aan de deur is. Wat ik nog mis is een tolk die kan vertalen van het Marokkaans naar de Nederlandse Gebarentaal. Tijdens een familiefeest heeft het nu geen zin om een tolk in te zetten, want de tolk verstaat geen Marokkaans. Mijn dochter wil later graag tolk worden, dus wie weet’, lacht Saida.