‘Het syndroom van Usher is een combinatie van slechthorendheid of doofheid en slechtziendheid of blindheid. Ik ben doof geboren en mijn zicht is al sinds mijn kinderjaren beperkt. Maar ik heb me nooit beperkt gevoeld. Ik wist niet beter: het was gewoon zo,’ vertelt Hilda. Hilda was als kind al nachtblind (ze kon niet zien in het donker), maar bij daglicht kon ze nog redelijk goed zien. Spraakafzien ging goed. Dat moest ook wel, want in haar jeugd werd nog geen gebarentaal aangeboden op school. Tot haar 18^e heeft Hilda op het dovenonderwijs gezeten. Daarna volgde ze de havo op een horende scholengemeenschap en studeerde ze fysiotherapie en informatica. Officiële tolken gebarentaal waren er in die tijd nog niet, dus haar studies volgde ze zonder tolken: ‘Gelukkig waren mijn studiegenoten altijd heel behulpzaam en geduldig. Als ik iets niet begreep, dan legden ze het me gewoon nog een keer uit.’

 

Vanaf haar 30^e ging Hilda’s gezichtsvermogen steeds verder achteruit, maar dat wilde ze zelf niet zien. Toen ze met haar vader en schoonzus op vakantie in Zuid-Afrika was werd Hilda echt geconfronteerd met haar slechte zicht: ‘Ik kon de afdalingen daar niet zien, alles leek vlak.’ Terug in Nederland ging Hilda naar revalidatiecentrum Het Loo Erf in Apeldoorn. Daar leerde ze om te gaan met haar beperkte zicht. ‘Op Het Loo Erf kon ik me voorbereiden op mijn toekomst. Ik leerde bijvoorbeeld braille lezen en blind koken. Bij blind koken moest je geblinddoekt een gerecht koken. Dat ging meteen zo goed dat ik dat niet verder hoefde te oefenen. Blijkbaar heb ik het in me’, lacht Hilda.

 

De tijd op Het Loo Erf was erg confronterend voor Hilda, daar besefte ze dat als haar zicht steeds slechter werd, dat ze dan met een taststok de straat op zou moeten. Dat wilde ze absoluut niet. Toen het toch zover gekomen was, gebruikte ze de taststok zo min mogelijk: ‘Ik gebruikte de stok alleen in het donker of als het heel druk was.’ Het Loo Erf adviseerde Hilda een blindengeleidehond aan te vragen. Nadat ze twee-en-een-half jaar op een wachtlijst had gestaan, kreeg ze haar geleidehond Kai. ‘Het was enorm wennen. We moesten hard trainen om elkaar goed te begrijpen en om een band op te bouwen. Maar het is alle moeite waard geweest, want een geleidehond is positiever dan een taststok. Met een taststok vinden mensen je vaak zielig. Of ze begrijpen niet waarom je met zo’n stok loopt en botsen dan alsnog tegen je aan. Dat is vervelend. Als ik Kai bij me heb, dan komen botsingen bijna niet voor. Bovendien is Kai goed voor mijn sociale contacten’, lacht Hilda. ‘Mensen zien Kai en beginnen een praatje over hem.’

 

Hilda werkt al veertien jaar met veel plezier op de IT-afdeling van een bank. Toen haar zicht steeds slechter werd, werd spraakafzien steeds moeilijker. Tijdens werkoverleggen ging daardoor bijna alles langs haar heen en moest ze achteraf in de notulen lezen wat er precies besproken was. Sinds ze een tolk inzet bij het werkoverleg is dat compleet veranderd. ‘Dankzij de tolk krijg ik alles mee – ook de dingen die niet in de notulen staan – en kan ik zelf een echte bijdrage leveren aan het overleg. Ik kan vragen stellen over dingen die ik niet begrijp en meedoen aan discussies.’

 

Ook tijdens uitjes van haar werk zet Hilda een tolk in. ‘Als bedrijfsuitje hebben we een wandeling door de rosse buurt van Amsterdam gemaakt. Met de tolk erbij kon ik alles volgen. Een ander uitje was naar het Planetarium in Artis. Binnen was het voor mij te donker om de gebaren van de tolk te kunnen afzien. Gelukkig beheerste de tolk ook vierhandengebaren. Zo kon ik toch alles volgen!’

 

Naast werkuren maakt Hilda ook gebruik van leefuren. Bijvoorbeeld tijdens een feest. ‘Ik kende niemand op dat feest en wilde dat mijn partner ook een ontspannen avond kon hebben. Met de tolk erbij heb ik genoten van het feest,’ lacht Hilda. ‘En ook voor structurele gebeurtenissen zet ik een tolk in. Ik heb elke zaterdagochtend behendigheidstraining met mijn geleidehond Kai. Daarbij zet ik ook een tolk in. De tolk stuurt me met een hand op m’n schouder de juiste richting op. Met haar andere hand vertelt ze me welk commando ik Kai moet geven.’

 

‘Een gesprek volgen kost me door mijn slechte zicht veel moeite. Zeker als het een gesprek is met meerdere personen. Hoe goed ik ook mijn best doe, ik mis alsnog vaak de helft van wat er gezegd wordt. Als ik een tolk inzet dan kost het volgen van het gesprek me minder energie en krijg ik alles mee wat gezegd wordt. Daardoor kan ik echt deelnemen aan het gesprek en kan ik gelijk inspelen op wat er gezegd wordt.’ Hilda denkt even na: ‘Een ander voordeel voor mij is dat de tolk ook de omgeving beschrijft. Doordat mijn zicht beperkt is, merk ik niet alles in mijn omgeving op. Door de tolk krijg ik meer mee van wat er om mij heen gebeurt.’

 

‘Ik regel mijn tolken altijd via Tolknet. Soms laat ik de bemiddeling volledig aan Tolknet over, maar meestal zoek ik zelf op Tolkmatch naar een tolk. Op Tolkmatch kan ik eenvoudig zien welke tolken beschikbaar zijn en aan hen vragen of zij voor mij willen tolken. Simpeler kan bijna niet.’